La CUS - Coordinadora de Usuarios de la Sanidad. Salud, Consumo y Alimentación se adhiere a la celebración del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2019
Fecha: 28-02-2019 - Categoría: Salud
La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019 tiene como objetivo básico impulsar la investigación en este tipo de patologías y que dicha investigación pueda ser incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado ya que los resultados de estos procesos de investigación repercuten directamente en el avance de las mejoras en la salud y calidad de vida de las personas con patologías raras o poco frecuentes.
Nos referimos a un grupo de cerca de 7.000 patologías que afectan a 1 de cada 2.000 ciudadanos. Su incidencia es escasa, aunque su influencia en los pacientes, familiares y sistema sanitario dista mucho de ser pequeña. Las estadísticas demuestran el hecho de que únicamente un 34% por ciento de los afectados en España por alguna de estas enfermedades recibe un tratamiento realmente efectivo. En cuanto a porcentajes de incidencia las enfermedades raras afectan a entre el 6 y el 8% de la población. En referencia al diagnóstico se ha producido una mejora aplicable prácticamente al 90 % de las personas afectadas, aunque existe aún un 8% pendiente de confirmación de diagnóstico y un 3% que carece de diagnóstico clínico. Frente a lo expuesto ya hemos citado que existe un 34% sin terapia afectiva y hemos de añadir un 22% de afectados que consideran inadecuado el tratamiento que reciben.
Se calcula que más del 40% de los pacientes manifiestan no estar satisfechas con la atención sanitaria que recibida, debido a razones como la falta de terapias, el precio de los tratamientos, la falta de comunicación con los profesionales sanitarios, los retrasos diagnósticos o la falta de impulso a la investigación.
Las enfermedades raras generan importantes gastos a diferentes niveles: medicamentos, transporte, fisioterapia, ortopedia… y repercuten en aproximadamente el 20 % de los ingresos para el 30% de los afectados, Además hemos de indicar que más del 80% de las personas con enfermedades poco frecuentes sufren algún tipo de discapacidad y más de la mitad no recibe ninguna prestación ligada al reconocimiento de discapacidad o dependencia.
Otra de las demandas en este día es proponer un abordaje más global de las enfermedades raras, y un acceso eficaz al circuito asistencial y a los medicamentos huérfanos. Ya que según FEDER “Sólo el 6% de los pacientes afectados por enfermedades raras en España dispone de un tratamiento específico para su patología”.
En España llevamos algunos años trabajando en ensayos clínicos sobre patologías raras, aunque los niveles de actividad que partían de un base de escaso desarrollo aún están lejos del nivel de otros países europeos. En este momento hay más de 600 moléculas en desarrollo en enfermedades raras algo. Ello permite ser moderadamente optimistas para el objetivo de Unión Europea de conseguir 200 medicamentos huérfanos aprobados en el año 2020”.
Otra de las necesidades consiste en mejorar el tiempo de desarrollo de fármacos y su aprobación. Según los datos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios existen 118 los medicamentos huérfanos autorizados en Europa, de los que 101 tienen código nacional asignado por la propia AEMPS. De este total sólo 61 se han llegado a comercializar, y 52 están financiados y comercializados.
Desde la CUS - Coordinadora de Usuarios de la Sanidad. Salud, Consumo y Alimentación nos adherimos a la celebración de este día e invitamos a todos a apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras firmando esta declaración:
Declaración ofcial Dia Mundial de las Enfermedades Raras
Descarga todo el material del Día Mundial:
https://diamundial.enfermedades-raras.org/descarga-el-material-de-campana/
