El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en oportunidades sociales, atención sanitaria y acceso al diagnóstico y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.

Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha tenido un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras multienfermedad, global y diversa, pero unida al propósito.

El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.

Aunque el Día de las Enfermedades Raras está dirigido por los pacientes, todo el mundo, incluidas las personas, las familias, los cuidadores, los profesionales de la salud, los investigadores, los médicos, los responsables políticos, los representantes de la industria y el público por lo general, pueden participar en la concienciación y tomar medidas hoy para esta población vulnerable que requiere atención inmediata y urgente.